我一走进她在卡比马斯的家门,就会得到一个拥抱,这个拥抱似乎从未停止过。这些日子对她来说很艰难。上周,她接受了第一次癌症治疗。她很幸运,治疗所需的药物是由她住在欧洲的女儿众筹的。10 次治疗的费用?换算成每月工资是 820 元。一周前,我的一名团队成员将药物从加拉加斯带到了 700 公里外的卡维马斯。
躺在吊床上,她讲述了过去几周发生的事情,今天早些时候她如何掉了几个鸡蛋,如何哭得稀里哗啦,尤其是事后她如何震惊于自己竟然要为打碎鸡蛋这样简单的事情而哭泣--由于恶性通货膨胀,一盒鸡蛋现在要花费一个月的工资。
我表妹快死了
非同寻常的事情发生了。我在 facebook 上发布了一张照片,照片上她的药费高得离奇,高达 21 亿美元。另一个 facebook 好友回复了我。莉莉娅:'我的表弟快死了,没有药,头部有肿瘤。我联系莉莉娅,得知她的表弟朱利安(24 岁)住在加拉加斯的一家公立医院。我们决定前去寻找。
朱利安的祖母住在加拉加斯郊区。她眼含热泪,回忆起朱利安的童年。他是个认真的孩子,不抽烟,很少喝酒",即使在确诊之后,他仍然很坚强,没有人明白他对生活的热情和精力是怎么来的。
几年前,他的健康状况恶化。起初,家里有钱让他住进一家私人诊所,但随着国家通货膨胀迅速加剧,钱花光了,"所有的钱都用来买药和吃东西了"。除此之外,家里还损失了一笔钱,因为这笔钱最终落入了一位专家的口袋,而这位专家最终带着钱消失在国外,没有提供治疗。
朱利安最后住进了加拉加斯最大的国立医院之一 El Llanito。家人向政府申请资助,最终花了两年时间才真正收到第一笔资助。
药品被转售
委内瑞拉的医疗界正在经历一场巨大的危机。药品几乎不可能买到,进口药品也买不起。癌症、艾滋病和透析治疗已经停止。许多医院已经关闭或几乎无法运转,许多医生已经逃离。几周前,我站在巴基西梅托一家医院门前,与一群医科学生交谈;他们中没有人打算在完成学业后留在委内瑞拉。留下来的医生的月薪折算成欧元不到 12 欧元,他们自己都难以维持生计。给病人用的药没有得到管理,而是被私下转卖,手头的钱可以优先得到更好的治疗。
毕竟是飞行员、教师还是厨师
小时候,朱利安什么都想做,什么都想当。朱利安的母亲在一次谈话中告诉我,他前一天还是飞行员,第二天就成了老师。他是个宝藏,学习很努力。在生病之前,他曾一度决定成为一名厨师,并在自家的车库里卖起了烧烤。不幸的是,他的手不够快(不再快了),但他还是尝试了。 周末,他经常和祖母、祖父在一起。外公就像他的父亲。总的来说,他是个好孩子。除了洗衣服之类的平常事,他从不惹是生非,也不与人争吵。他的生活主要是学习、吃饭和睡觉。 即使是现在生病期间,他还说要继续读大学,还要自己创业。
由政府部门监督
朱利安的祖母邀请我去医院看看。 医院里什么都没有。我必须带齐食物、药品和清洁用品,他们甚至连水都没有,"祖母在路上告诉我。拉尼托医院由政府部门把守,医院入口处是国家卫队的检查站,卫队成员也会穿过医院。这里不欢迎外人,当然也不欢迎记者,但老奶奶还是设法让我偷偷通过了检查站。
恶劣的条件
大部分灯都坏了,但医院的四部电梯(多年未维修)中有一部还能使用。医院很脏,臭气熏天。当我们走进朱利安的病房时,我正拎着那袋食物。我们去找他,结果发现比想象的要困难得多,因为我们一开始被拒绝进入。后来,我才注意到重症监护室的条件是多么恶劣,由于缺乏清洁和消毒剂,几乎可以肯定你已经被判了死刑。我每天都去看他,如果我不能坐车或地铁去,那我就走路去,"祖母在我们离开病房时告诉我。一名护士在我们身后喊道,'别忘了买肥皂和尿布'。
下坡
经过漫长的诊断,朱利安被告知他患上了无法治疗的脑瘤(编者注:在委内瑞拉)。必要的抗生素找不到了,其他药物也需要家人自己寻找,甚至连导管和输液袋医院都没有存货。
朱利安的情况越来越糟,他现在只能用眼睛交流,大小便失禁。他患上了脑膜炎。据朱利安的母亲说,他是在医院里感染的。在家里,他们采取了一些预防措施,比如不让生病的人接近朱利安。
在我去看望朱利安几天后,一名护士来告诉朱利安的母亲,她需要去看望她的儿子,因为她认为朱利安熬不过早上了。她看到朱利安此时已不再 "清醒",他无法自主呼吸,"他对触摸不再有反应"。于是,我祈求上帝把朱利安从这种痛苦中解救出来。5 分钟后,母亲被叫回来,得知儿子已陷入昏迷,5 分钟后,朱利安去世,年仅 24 岁。
丧葬费 60 月工资
朱利安的家庭很幸运,因为朱利安的祖父曾在一所大学工作,所以可以支付葬礼费用。他们出了钱,母亲的雇主也出了 2000 万。葬礼的总费用是 3 亿(编者注:按 60 个月工资加奖金折算)。棺材是租的。母亲告诉我,她很幸运能有一个大家庭来帮忙,"家庭成员们尽其所能。例如,堂兄妹们帮忙在网上找药'。其他人则没有这样的条件,只能靠自己。
有时,由于尸体的气味,家人无法在停尸房逗留。死人太多,'有些人没钱办丧事,就把尸体留在那里'。
在他的葬礼上,母亲买了白玫瑰送给亲人。其中一位收到玫瑰的人说,朱利安也曾送过她一朵。他小的时候,把它带到我工作的地方。大家都很喜欢他。他很天真,与众不同。我不能接受他这样的性格就这样死去"。
政府的错
母亲认为朱利安的死是政府的错,她当了 15 年的老师,现在保险却帮不了她。"这是政府的错"。"马杜罗应该派人去医院看看情况。我不明白他怎么会不知道这一点,如果他派人去,他就能看到人民的痛苦和需要"。